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Grand questionnement sur l’aide à mourir étendue aux personnes inaptes
SOCIÉTÉ. Le 21 septembre, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer (FQSA) a dévoilé le premier volet d’une étude révélant que 91% des 306 proches aidants consultés appuyaient l’idée d’étendre l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes, un résultat dont certains aspects inquiètent la directrice générale de la Société Alzheimer Laval, Lise Lalande.
«Il ne faudrait pas qu’on remplace les soins par une solution aussi facile que l’euthanasie, affirme Mme Lalande, qui respecte la décision de la FQSA de ne pas prendre position dans le débat. Il y a beaucoup de pression économique sur tout le monde. En priorité, nous devons continuer à travailler pour améliorer et maintenir ceux-ci.»
Précisons que cette proportion de 91% des répondants se disant en faveur ne le fait qu’en cas de stade terminal avec signes de détresse et en présence d’une directive écrite, alors que ça chute à 72% en l’absence d’une directive écrite.
«Quand je pense à la dissidence déjà présente dans les familles juste pour la question du répit de certains usagers, je n’ose même pas imaginer comment l’aide à mourir pourrait attaquer la fibre familiale, qu’il y ait directive écrite ou non», de continuer Lise Lalande.
Début de portrait
Au Québec, plus de 141 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives. En incluant les proches aidants, près de 500 000 Québécois vivent ce combat chaque jour, prévient la FQSA qui a confié cette étude à la professeure Gina Bravo, de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke.
«Nous sommes 12 Sociétés Alzheimer à avoir participé à la collecte de données en postant le matériel de l’enquête, de continuer Lise Lalande. Chez nous, environ 70 des 2000 proches aidants avec qui on fait affaire annuellement ont répondu, mais nous n’avons pas sollicité tout le monde naturellement.»
«Notre étude est la première au Canada à sonder les proches aidants pour savoir ce qu’ils pensent de l’idée d’étendre l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes et, chez ceux qui y sont favorables, sous quelles conditions», d’expliquer Pre Gina Bravo qui est aussi chercheuse au Centre de recherche sur le vieillissement du CIUSSS de l’Estrie – CHUS.
Les gens interrogés ont aussi exprimé que s’ils développaient la maladie d’Alzheimer, 77,5 % d’entre eux rédigeraient une demande préalable d’aide à mourir. Lorsqu’interrogé sur les conditions devant être remplies, 65 % ont choisi la présence de douleurs physiques pouvant être soulagées et 62 % la présence de souffrances psychiques.
Également, 65 % des proches parleraient avec le médecin traitant d’une personne atteinte d’Alzheimer qui aurait rédigé une demande préalable d’aide à mourir avant de devenir inapte.
«On n’investit pas assez dans la qualité de vie de ces gens pour qu’ils soient heureux malgré la maladie, d’ajouter Lise Lalande. Nous avons un monsieur qui a travaillé fort intellectuellement toute sa vie, en élaborant notamment l’avion Concorde. J’aurais aimé avoir son avis quand il avait 40 ans alors qu’aujourd’hui, il se couche et se lève toujours en chantant.»
«Il ne faudrait pas qu’on remplace les soins par une solution aussi facile que l’euthanasie, affirme Mme Lalande, qui respecte la décision de la FQSA de ne pas prendre position dans le débat. Il y a beaucoup de pression économique sur tout le monde. En priorité, nous devons continuer à travailler pour améliorer et maintenir ceux-ci.»
Précisons que cette proportion de 91% des répondants se disant en faveur ne le fait qu’en cas de stade terminal avec signes de détresse et en présence d’une directive écrite, alors que ça chute à 72% en l’absence d’une directive écrite.
«Quand je pense à la dissidence déjà présente dans les familles juste pour la question du répit de certains usagers, je n’ose même pas imaginer comment l’aide à mourir pourrait attaquer la fibre familiale, qu’il y ait directive écrite ou non», de continuer Lise Lalande.
Début de portrait
Au Québec, plus de 141 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives. En incluant les proches aidants, près de 500 000 Québécois vivent ce combat chaque jour, prévient la FQSA qui a confié cette étude à la professeure Gina Bravo, de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke.
«Nous sommes 12 Sociétés Alzheimer à avoir participé à la collecte de données en postant le matériel de l’enquête, de continuer Lise Lalande. Chez nous, environ 70 des 2000 proches aidants avec qui on fait affaire annuellement ont répondu, mais nous n’avons pas sollicité tout le monde naturellement.»
«Notre étude est la première au Canada à sonder les proches aidants pour savoir ce qu’ils pensent de l’idée d’étendre l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes et, chez ceux qui y sont favorables, sous quelles conditions», d’expliquer Pre Gina Bravo qui est aussi chercheuse au Centre de recherche sur le vieillissement du CIUSSS de l’Estrie – CHUS.
Les gens interrogés ont aussi exprimé que s’ils développaient la maladie d’Alzheimer, 77,5 % d’entre eux rédigeraient une demande préalable d’aide à mourir. Lorsqu’interrogé sur les conditions devant être remplies, 65 % ont choisi la présence de douleurs physiques pouvant être soulagées et 62 % la présence de souffrances psychiques.
Également, 65 % des proches parleraient avec le médecin traitant d’une personne atteinte d’Alzheimer qui aurait rédigé une demande préalable d’aide à mourir avant de devenir inapte.
«On n’investit pas assez dans la qualité de vie de ces gens pour qu’ils soient heureux malgré la maladie, d’ajouter Lise Lalande. Nous avons un monsieur qui a travaillé fort intellectuellement toute sa vie, en élaborant notamment l’avion Concorde. J’aurais aimé avoir son avis quand il avait 40 ans alors qu’aujourd’hui, il se couche et se lève toujours en chantant.»
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