«Je veux attirer l’attention pour mettre l’accent sur cette cause [la paralysie cérébrale] pour la faire connaître, explique Jean-Sébastien Martel qui sera du rendez-vous dans le Vieux-Port de Montréal. Je le fais pour les enfants, mais aussi pour les parents qui sont souvent désorientés face à cette maladie.»
C’est que son fils, James, souffre depuis la naissance d’hémiparésie, une forme de paralysie cérébrale. Cette maladie affecte la motricité dans tout le côté droit de son corps et se manifeste par une raideur des membres.
«Quand on a eu le diagnostic, comme parents, on s’est sentis impuissants, se rappelle le père de famille de 31 ans. Maintenant, je participe à des défis sportifs comme ce triathlon, vêtu de mon uniforme de travail, pour faire parler de cette maladie.»
Objectif: 25 000 $
Avec ce geste, il souhaite amasser des fonds pour la Fondation Marie Enfant de l’Hôpital Sainte-Justine afin d’aider au développement et à la recherche sur l’hémiparésie. Plus précisément, il souhaite recueillir 25 000 $ via la page Facebook Projet Jamelio, pour des traitements en chambre hyperbare qui serviront à son fils. Ces traitements consistent à faire respirer de l’oxygène en forte concentration à une personne placée dans un caisson fermé où la pression est très élevée.
«James aura deux ans en août, précise M. Martel. La période la plus importante de son développement, pendant laquelle ces traitements feraient une différence, est de zéro à cinq ans. Ça peut vraiment l’aider, mais ces traitements ne sont pas couverts par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). C’est pour cela que je participe au triathlon.»
Prêt, pas prêt!
Ce triathlon sera composé des trois étapes habituelles, soit 2 km de natation, 80 km de vélo et 20 km de marche en habit de pompier. Jean-Sébastien Martel réalisera l’entièreté du défi. Par contre, il enfilera son habit de combat, son casque et appareil respiratoire, un équipement d’une trentaine de livres, qu’au moment de la course à pied.
«J’aurai aimé m’entraîner plus, mais ç’a été difficile, avec la famille, le travail, la vie, conclut le pompier Martel. Mais pour faire une différence dans la vie de mon fils, je suis prêt.»
