Le 30 septembre avait lieu la quatrième course RBC pour les enfants pour récolter des dons pour la Fondation CHU Sainte-Justine. Course, jeux gonflables, maquillage, cette journée familiale s’est déroulée au Parc Jean-Drapeau.
Parmi les enfants qui sautaient partout, il y avait Samuel Bond ambassadeur de la course de cette année.
Le Lavallois âgé de 11 ans a passé à travers une année dans laquelle s’est enchaîné un diagnostic de cancer des os, des traitements réguliers, la perte de ses cheveux et l’amputation d’une jambe.
Maintenant en rémission, Samuel apprend à vivre avec son nouveau corps tout en essayant d’inspirer les autres à garder espoir.
(Photo gracieuseté – Fondation Sainte-Justine – OBOX Studio)
«Je veux vivre»
«Juste le mot cancer, j’ai pleuré. [La médecin] pensait que je ne comprenais pas, mais je comprenais», raconte Samuel quand il pense à cette journée où la docteure a donné le diagnostic à ses parents.
Il s’était d’abord rendu à la clinique puisqu’il boîtait depuis plusieurs jours.
Petit garçon actif et enjoué, Samuel a dû arrêter le hockey. Il s’est retrouvé à côtoyer plus souvent les lits d’hôpitaux que les bancs d’école.
Pour sa maman Stéphanie Tremblay, c’était un choc, elle s’est sentie perdre le contrôle de sa vie. «Je ne me souviens pas d’avoir vécu un tel sentiment, le souffle te coupe.» Le choc passé, c’est toute une vie qui s’est organisée autour des neuf mois de traitements devant eux.
«Au début, tu ne sais rien. Tu lis des affaires et tu vois des histoires d’horreur », raconte Stéphanie. Plus les réponses arrivaient, plus elles se montraient rassurantes. Samuel n’avait pas de métastases. Mais rapidement, il a su qu’il devrait se faire amputer. «[Mon os], tellement c’était grugé, c’était comme de la crème glacée molle», explique le jeune garçon.
Plusieurs options se présentaient à la famille de Fabreville. D’abord l’amputation avec prothèse à l’intérieur du corps ou une chirurgie moins conventionnelle: la rotatioplastie.
Cette dernière consiste à amputer la partie de la jambe atteinte et de conserver la cheville et le pied qui deviennent la nouvelle articulation de la jambe. La particularité est que la jambe doit être «à l’envers», le pied pointant vers l’arrière. Cette option à l’allure singulière a d’abord été écartée par la famille. Par la suite, la prothèse faite à Londres tardant à arriver et la chirurgie devenant de plus en plus urgente, cette solution a émergé de nouveau. Samuel n’a pas hésité. «Je veux vivre, je m’en fous, enlevez moi ma jambe».
Un allié
Samuel a dû s’adapter à son nouveau corps. «C’est ça dont j’avais le plus peur, de continuer sa mère Stéphanie. Est-ce qu’il va être complexé par ça?». Mais selon elle, «ça n’a pas été long» et le revoilà qui saluait les passants avec son pied et qu’il appuyait sur les boutons de l’ascenseur avec son «chenou», sa nouvelle cheville-genou, affectueusement appelé ainsi par sa mère.
Son retour à l’école faisait partie des craintes. «C’était stressant de voir le regard des gens», avoue-t-il. Le soutien de ses camarades a fait rapidement disparaître ses inquiétudes. « Il s’est promené en short tout l’été. Il s’en fout. Il n’est pas gêné», assure sa mère.
Neuf mois après sa chirurgie, Samuel a pu compléter le kilomètre de la course RBC, franchissant la ligne d’arrivée applaudi par la foule. Son moment préféré est lorsqu’il a donné le coup d’envoi du 5 km.
Sa participation était d’autant plus symbolique parce que la course lui rappelait son inspiration, Terry Fox, qui est décédé du même cancer.
Pour Delphine Brodeur, PDG de la Fondation CHU Sainte-Justine, la journée a été «un super succès», avec 1700 personnes qui ont participé et l’objectif de 500 000$ qui a été dépassé, la récolte atteignant plutôt plus de 720 000 dollars amassés. « Ces sommes vont […] nous permette de soutenir tout ce qui est l’innovation», précise-t-elle.
Le jeune Fabrevillois a aussi prononcé un discours. C’était important de «raconter mon histoire», explique-t-il. « Terry-Fox inspire Samuel et d’autres enfants peuvent être inspirés par Samuel», souligne maman Stéphanie.
«C’est important d’avoir un ambassadeur, parce que ça rend toute l’activité plus concrète», ajoute Delphine Brodeur qui a été très touchée par son histoire. Avec un ambassadeur, les gens peuvent voir l’impact de leurs dons.
(Photo gracieuseté – Fondation Sainte-Justine – OBOX Studio)
Retour au quotidien
Aujourd’hui, «c’est le fun de le voir avec ses amis, jouer, reprendre une vie normale», indique sa mère. Il y a quelques suivis médicaux à faire, en plus de séances de physiothérapie deux fois par semaine.
Samuel subira aussi des tests chaque trois mois pour s’assurer que le cancer ne revienne pas. «Je vis aux trois mois», confie sa mère. Quant à la crainte d’un retour du cancer, «je pense qu’elle va rester là tout le temps.»
Après avoir sonné la cloche de la fin de ses traitements, sa famille s’est rendue compte de toute l’épreuve qu’elle venait de traverser. «Quand t’es dedans, tu le fais et c’est après que tu te dis, ouf, ç’a été une année rough».
Samuel semble être sorti plus fort de cette expérience. Sa mère trouve qu’il s’attarde moins sur les détails et « ç’a développé son côté altruiste encore plus ».
Récemment, il a croisé un garçon de cinq ans avec le même cancer que lui. Cette rencontre a beaucoup aidé le petit et sa famille à accepter la chirurgie. Les deux garçons sont encore en contact. Enfant unique, Samuel «se considère presque comme un grand frère».
D’ailleurs, l’élève aimerait devenir physiothérapeute pour les enfants. Il pourra mieux les comprendre. «Je suis passé à la même place», conclut-il.
(Photo Marianne Dubé)
