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Rayan, l’enfant de la Lune

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Rayan, l’enfant de la Lune

Rayan Jlaiel est un enfant plein d’énergie, entouré d’amis et qui fait la fierté de ses parents. C’est un garçon curieux qui aime les bandes dessinées, les mathématiques et le soccer. Tout ce qu’il y a de plus normal.

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Pourtant, il est atteint d’une maladie de la peau extrêmement rare, le Xeroderma Pigmentosum (XP), et pour laquelle aucun traitement n’existe à l’heure actuelle. Le petit Lavallois de huit ans demeurant à Champfleury serait le seul cas au Québec.

Les personnes atteintes du XP, normalement diagnostiquées en bas âge, sont communément appelées «enfants de la Lune». Toutefois, derrière ce nom poétique se cache une grande souffrance puisqu’elles ne peuvent s’exposer aux rayons ultraviolets (UV) naturels et artificiels sans en risquer leur vie, étant donné l’hypersensibilité de leur peau au contact de la lumière. Une défaillance des mécanismes de réparation de l’ADN est à l’origine de cette maladie génétique.

La détérioration cutanée est cumulative et irréversible pour les quelques milliers de personnes atteintes dans le monde, ce qui entraîne au fil des expositions aux rayons UV l’apparition de tumeurs cancéreuses, une destruction de la peau et, dans certains cas, d’importants dommages aux yeux. Aucune crème solaire n’est assez puissante pour arrêter les ravages de la lumière. Sans une protection vestimentaire draconienne, un enfant a peu de chances de survivre jusqu’à l’âge adulte.

Recouvert de la tête aux pieds

Rayan est donc recouvert de la tête aux pieds lorsqu’il sort de chez lui et aucune parcelle de son corps ne peut désormais être en contact avec la lumière du jour. Il doit porter un masque fait de manière artisanale par des mères d’enfants XP, en France. Malgré tout, celui-ci n’apporte pas la protection maximale.

«Des fois, les gens nous regardent bizarrement et croient que mon fils est excentrique parce qu’il a un masque sur le visage, des gants, des jeans en plein été et des manches longues, confie Souhir Chelihi, sa maman. Certains me demandent pourquoi et ils comprennent, mais ce n’est pas le cas de tous. C’est une bataille constante et venant des adultes, c’est plus lourd.»

Défier la médecine

Très tôt, les parents de Rayan ont remarqué d’inquiétantes taches de rousseurs sur les parties de sa peau exposées à la lumière du jour. Le diagnostic d’un dermatologue est tombé lorsqu’il avait trois ans, pendant un séjour en France. Dès ce moment, le soleil ainsi qu’une bonne partie des lumières intérieures allaient devenir, pour le petit garçon, ses ennemis à vie.

«Il y a quelques années, les médecins nous disaient de le laisser aller à l’extérieur, exprime Mme Chelihi. Ils ne nous parlaient pas de l’état très avancé et des conséquences que ça pouvait faire». Aucune prévention n’était suggérée: il suffisait d’enlever les tumeurs cancéreuses une fois qu’elles apparaissaient.

Les parents de Rayan ont donc pris les grands moyens, afin de neutraliser les dégâts déjà entamés lors de ses trois premières années de vie. Ils avaient alors comme but de défier la médecine en utilisant une protection drastique qui augmenterait l’espérance de vie de leur enfant.

Un parcours délimité

La maison de la famille est complètement adaptée à la condition de Rayan, qui y passe le plus clair de son temps lorsqu’il n’est pas à l’école. Des filtres de protection transparents couvrent les fenêtres de la demeure et du véhicule familial. Les lumières qu’on retrouve dans leur résidence sont des diodes électroluminescentes (DEL), qui n’émettent pas de rayons UV.

«De la voiture à l’école ou l’hôpital, on doit courir», fait savoir Mme Chelihi, qui a dû faire adapter une petite partie de l’école L’Envolée pour qu’il puisse être scolarisé avec les autres enfants de son âge.

«Il y a des parcours à respecter, des endroits où il ne peut pas aller sans risquer sa vie», ajoute-t-elle. La liste des lieux inaccessibles pour le garçon est longue. Elle comprend, entre autres, les magasins, les épiceries et la bibliothèque publique qui sont alimentés par des lumières aux rayons meurtriers que la mère prend soin de mesurer à l’aide d’une machine qui calcule les UV.

Une vie nocturne

«Nous allons au parc le soir, quand c’est vide et qu’il n’y a plus personne, raconte sa maman. Le mois de novembre est le mois où nous vivons le mieux, car le soleil se couche à 16h30. Rayan peut sortir un peu plus. Nous hibernons à partir du mois d’avril jusqu’à l’Halloween. Nous sommes constamment à l’intérieur l’été.»

Lors de la période estivale, le garçon fréquente pendant une semaine un camp aux États-Unis où des enfants ayant une maladie de la peau peuvent y faire des activités nocturnes. «On se couche très tard et on se lève à midi», indique celui qui n’a que de bons souvenirs de ces séjours.

La famille de Rayan reste tout de même bien positive. «Soit que nous nous apitoyions sur son sort ou que nous regardions toutes les options possibles, renchérit la maman, qui espère être témoin des avancées médicales pour cette maladie. De toute façon, les larmes sont tombées depuis longtemps.»

À ce jour, aucune ressource n’existe pour eux au Canada, sinon une association de parents en France, où un peu plus de cas sont répertoriés. D’ailleurs, les seuls modèles positifs pour la famille de Rayan restent deux jumeaux français dans la jeune vingtaine atteints du XP et qui ont entrepris des études universitaires.

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