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Le grand pouvoir des aidants naturels

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Le grand pouvoir des aidants naturels

«On ne devient pas aidants naturels par choix, mais plutôt par obligation. Lorsque cela nous arrive, on ne sait pas trop quoi faire et comment se positionner. Les aidants ont beaucoup de pouvoir et ce qui me surprend le plus, c’est de voir à quel point on ne le reconnaît pas.»

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Jean-Pierre Ménard, avocat spécialisé dans la défense des usagers du système de la santé, était de passage à Laval, le 7 novembre, invité par l’Association Lavalloise des Personnes Aidantes (ALPA), dans le cadre de la Semaine nationale des proches aidants.

Cette conférence, qui a attiré une soixantaine de personnes, permettait d’acquérir des connaissances légales supplémentaires sur ce rôle auprès d’une personne vivant avec une incapacité.

«Ils sont les yeux, les oreilles et la voix des gens à aider», assure Me Ménard, en précisant que le terme «aidant naturel» ne se retrouve nulle part dans la loi.

Avoir l’intérêt d’autrui à cœur

Aucun besoin de formalité particulière pour être aidant naturel. Il est un conjoint, ami ou proche parent, bref, une personne socialement significative par rapport à l’aidé. Sa dévotion envers ce dernier provient d’un lien d’intimité. «Les employés n’ont pas la même volonté qu’un aidant naturel», observe l’enseignant en responsabilité médicale et psychiatrie légale à la maîtrise en droit de la santé à l’Université de Sherbrooke.

Cet aidant a plus de pouvoir qu’il le croit, insiste-t-il. Il est le représentant de celui qu’il assiste auprès de la loi et doit se faire nommer comme tuteur. En effet, il soutient légalement la personne qui, selon sa condition, a de la difficulté à défendre ses droits par elle-même. Il peut aussi être grandement impliqué dans le processus de soins et prendre des décisions dans l’intérêt d’une personne en contribuant, par exemple, à trouver le lieu d’un hébergement de longue durée.

«Les aidants naturels sont là pour défendre la décision de la personne et tenir compte de sa volonté», explique Jean-Pierre Ménard.

Même chose concernant des questions d’ordre plus éthique. L’aidant d’une personne en fin de vie qui n’a plus de contact avec la réalité peut décider de continuer ou non les traitements. «Mourir dans la dignité, c’est aussi ne pas s’acharner», ajoute celui qui préside le Comité de juristes experts pour la Commission spéciale de l’Assemblée nationale sur la question de mourir dans la dignité.

Les limites de la volonté

Me Ménard a survolé la question épineuse du consentement et a expliqué les causes de l’inaptitude, afin de démontrer les limites de la volonté d’une personne dans les décisions qu’elle peut prendre pour elle-même.

Il a également abordé plusieurs droits fondamentaux qui reviennent à l’aidé, notamment le droit à l’information, l’intégrité, ou la confidentialité. «C’est le patient qui décide avec qui il veut partager sa confidentialité», fait-il savoir.

Jean-Pierre Ménard est actuellement en train de mettre sur pied le Guide des droits des usagers du système de santé, mis en ligne dans quelques mois, et qui permettra de mieux comprendre les droits fondamentaux des bénéficiaires de soins. Une section dédiée exclusivement aux aidants naturels s’y trouvera également.

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