Ce centre de recherche, à qui l’on doit l’unique produit (Kalydeco) indiqué dans le traitement de la fibrose kystique, a tenu cette activité conjointement avec Fibrose kystique Québec.
Cette association a profité de l’occasion pour faire le point sur ses démarches en vue d’obtenir l’inclusion de la fibrose kystique dans le programme québécois de dépistage néonatal. À ce jour, le Québec demeure la seule juridiction en Amérique du Nord à ne pas inclure la FK dans son programme de dépistage néonatal, et ce, en dépit du fait que c’est dans la Belle Province où l’on retrouve la plus forte prévalence de la maladie sur le continent.
Un Québécois sur vingt est porteur du gène responsable de la maladie, la plupart du temps, sans le savoir. La fibrose kystique est maintenant considérée comme une maladie chronique : 60 % des personnes fibro-kystiques sont adultes, l’âge médian de survie a maintenant passé le cap des 50 ans. (S.ST-A.)
