Elle dénonce l’accès inégal à un médicament qui pourrait grandement améliorer sa qualité de vie, de même que celle de près d’une cinquantaine d’autres personnes au Québec vivant avec cette maladie extrêmement rare, gravement invalidante et évolutive.
Elle réclame un accès immédiat et universel à Vimizim. La seule solution contre les incertitudes serait que le gouvernement du Québec ajoute le traitement à la Liste des médicaments de la Régie de l’assurance médicament du Québec (RAMQ), permettant à tous les patients d’en bénéficier. Mentionnons qu’ailleurs au Canada, il n’est pas couvert par aucun régime d’assurance public provincial.
«Avec les années qui passent, le corps et les os crochissent et on a besoin de chirurgies, témoigne celle qui a participé aux essais cliniques. Si on donne ce médicament à un enfant de deux ans qui n’a pas eu le temps d’avoir des dégâts sur son corps, ça arrête la dégénérescence dès ce moment-là.»
Le petit groupe de personnes atteintes de cette maladie orpheline a été entendu par le député de Labelle Sylvain Pagé, du Parti québécois, qui a fait une déclaration à ce sujet devant tous les élus, le 24 novembre.
Refusé
En février, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a recommandé au ministre de la Santé de ne pas inscrire Vimizim sur la Liste de médicaments pour le traitement de la maladie, «car il ne satisfait pas au critère de la valeur thérapeutique». Et ce, même s’il a été approuvé par Santé Canada, en 2014.
Malgré les nombreux témoignages de patients ayant vu leur vie changer considérablement grâce à ce médicament, l’INESS estime au contraire que «la qualité de vie des patients traités avec Vimizim ne s’améliore pas […]», comme indiqué dans l’avis de refus de l’institut chargé d’émettre, entre autres, des recommandations quant à l’adoption d’un médicament pour la couverture par le régime public.
Assurance
Étant donné la rareté de cette condition, le médicament est extrêmement cher. Annuellement, il peut coûter jusqu’à 200 000 $ pour le traitement d’une seule personne.
En ce moment, seuls les patients disposant d’une couverture via leur assurance privée, sous le programme d’accès par compassion fourni par le manufacturier à la suite de l’essai clinique ou se qualifiant pour un statut de Patient d’exception de la RAMQ, peuvent bénéficier de ce médicament.
Les personnes atteintes sont toujours à risque de perdre leur accès à Vimizim si elles n’ont plus leur assurance privée ou si elles ne peuvent trouver d’autres solutions à la fin du programme d’accès par compassion.
«Pour moi, c’est remboursé jusqu’à mes 26 ans, tant que je suis aux études. Mais je voudrais avoir la certitude que j’aurai accès à des soins de santé toute ma vie», lance comme cri du cœur Mélissa, dont le frère est aussi atteint. Elle ne peut concevoir qu’un traitement existe et ne soit pas universellement accessible.
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