En novembre 2009, un diagnostic de tumeur au cerveau, causée par la NF2, vient bouleverser la vie d’Isabelle Désy, sœur cadette d’Anne-Marie. Deux chirurgies et de la radiothérapie viendront freiner la croissance de la masse, mais les opérations ont laissé des traces: perte de l’ouïe dans l’oreille gauche et paralysie du côté gauche du visage.
«Ç’a été très difficile pour nous, se souvient Anne-Marie, qui est très proche de sa sœur. On avait peur, parce que c’était de l’inconnu. À cause de la NF2, Isabelle a 95 % de chances d’avoir une autre tumeur du côté droit et de très gros risques d’avoir une tumeur sur la moelle épinière», ajoute la jeune femme, tout en saluant le courage et la force de sa sœur, qui mord dans la vie et les projets futurs.
Décision rapide
Elle et son conjoint étant de grands amateurs de sports motorisés, la décision de participer au rallye, et du même coup tourner les projecteurs vers la NF2, a été prise rapidement. «Benoît a lu un article sur le W’Oman & Man Aventura Cup le 1er janvier et le 2 on était inscrits! On était intéressés depuis le début de faire un rallye mixte, mais ceux qui existaient déjà étaient surtout pour des pilotes chevronnés.»
L’objectif initial du Geckos Racing Team était de faire commanditer le voyage, afin que les dollars recueillis à travers les activités de financement reviennent entièrement à la cause. Le plan n’a toutefois pas suivi le tracé espéré, faute de commanditaires.
«Nous payons les 25 000 $ requis de nos poches et l’argent amassé dans les activités, près de 3000 $, ira à l’Hôpital neurologique de Montréal pour l’achat de matériel chirurgical», explique Anne-Marie Désy.
Rallye en sept étapes
Dans les déserts de ce pays situé au sud de la péninsule arabique, le duo Lopez-Désy aura comme seuls amis un GPS et des cartes satellites pour traverser les 7 étapes étalées sur 2400 km. Selon les défis (Road-Book, Cap, Franchissement), l’homme ou la femme verra au pilotage ou à la navigation dans ce rallye à la notion de vitesse inexistante.
À quelques jours du départ (ce samedi), Anne-Marie Désy se disait fébrile, mais nullement inquiète. «Je suis un peu stressée d’oublier quelque chose, mais j’ai tellement hâte de voir les paysages et de sentir la chaleur et le désert, confie-t-elle, ajoutant en riant qu’elle s’attend probablement à de petites prises de bec avec son conjoint durant l’aventure. C’est sûr que ça peut arriver avec le stress, mais dans les préparations, on a déjà identifié les points faibles et forts de l’autre. C’est dans des épreuves comme celle-là qu’on se découvre, mais ça devrait aller parce qu’on est complémentaires.»
Seule équipe en provenance du Québec, Anne-Marie et Benoît pourront offrir une belle visibilité télévisuelle à la cause du NF2 puisque Martin Horik, animateur de l’émission Octane, diffusée sur V Télé, sera sur place pour les suivre, ainsi que d’autres participants.
«Nous allons également prendre part à une autre émission de télévision sur Motor TV, une chaîne internationale», termine Anne-Marie Désy.
Pour plus d’information sur cette maladie, on peut consulter le site Web de Association de la Neurofibromatose du Québec au www.anfq.org
