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Se mobiliser pour faire connaître sa maladie rare

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Se mobiliser pour faire connaître sa maladie rare

Mélissa Bilodeau se mobilise pour sensibiliser la population du Québec au syndrome de Morquio, une maladie progressive qui l’afflige depuis sa naissance.

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La jeune femme de 20 ans veut faire découvrir ce trouble de l’organisme déjà peu connu du domaine médical, à la veille de l’approbation par Santé Canada d’un médicament soumis en évaluation prioritaire par une compagnie pharmaceutique, ce qui en ferait le premier traitement pharmacologique disponible.

Depuis presque deux ans, elle teste le médicament en essai clinique, à raison de sept heures par semaine. «Ça stabilise la progression de la maladie et améliore notre condition, indique l’étudiante en science politique à l’Université de Montréal. Si le médicament est accepté, mon frère qui a aussi le syndrome et d’autres personnes pourront l’obtenir.»

Cette maladie héréditaire aux multiples variantes affecte grandement la qualité de vie ainsi que la longévité des personnes atteintes. Ses symptômes peuvent comprendre une dysplasie osseuse généralisée, une malformation du thorax, une petite taille, des anomalies articulaires, une perte de l’audition et des maladies du cœur.

Celle qui est également vice-présidente du Forum jeunesse Laval (FJL) ne laisse pas le syndrome l’empêcher de vaquer à ses occupations. «C’est sûr que des fois, il y a des choses plus longues et compliquées à exécuter et j’ai des imprévus, mais je suis quelqu’un d’assez débrouillard, alors si je veux faire quelque chose, je le fais», laisse savoir Mélissa.

«Une goutte d’eau dans le lac Supérieur»

Le coût du traitement pour le syndrome de Morquio pourrait aller jusqu’à 400000 $ par année, selon le Dr Serge Melançon, généticien médical et pédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants, qui suit Mélissa.

«Il ne faut pas oublier que présentement au Québec, nous n’avons même pas une vingtaine de patients atteints. L’impact sur le budget annuel d’une province, c’est une goutte d’eau dans le lac Supérieur.»

Selon Dr Melançon, le traitement des maladies rares est un problème majeur au Québec, étant donné qu’aucune politique gouvernementale n’existe en ce qui a trait à l’accès aux diagnostics et aux traitements. Sans compter que les médecins en général n’ont pas beaucoup de formation pour les dépister, ce qui laisse le temps à une maladie de faire des ravages souvent irréversibles.

«Notre équipe à l’Hôpital de Montréal pour enfants et le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO) tentent d’encourager les ministres de la Santé d’ici et d’autres provinces à établir une politique, fait savoir le généticien médical. Cela permettrait d’avoir des centres de référence et la possibilité d’entreprendre des traitements expérimentaux innovateurs qui pourraient aider ces gens qui n’ont pas beaucoup de support en société, étant donné que leur maladie est rare et que personne ne s’y intéresse.»

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