Quand le système de santé fait défaut, la communauté prend le relais

Depuis deux ans et demi, Anne Paquette et Christian Pierre Dubé se battent pour la vie de leur fille. Avec sa trachéotomie, Fanny requiert une assistance permanente. Un défi organisationnel et financier que les Lavallois ont découvert à leurs dépens.

Le 22 mars 2009, Anne Paquette donnait naissance à la petite Fanny, à la Cité-de-la-Santé. Mais dans la salle d’accouchement, aucun cri ne retentit. Fanny Dubé est née sans voix. Transférée rapidement à l’hôpital Sainte-Justine, elle subit une trachéotomie d’urgence, alors qu’elle n’a que 48 heures de vie. Puis, le diagnostic tombe. Fanny est atteinte du syndrome de DiGeorge et souffre d’une malformation des cordes vocales.

Une question de vie et d’argent

Ce n’est que 16 mois après sa naissance qu’Anne Paquette a pu ramener sa fille à la maison.

«Le problème, ce n’est pas le syndrome, mais la trachéotomie qui oblige Fanny à avoir une surveillance continuelle, jour et nuit. Elle est restée à l’hôpital car on manquait de fonds pour aménager la maison», explique l’enseignante.

Des mois durant lesquels le couple a tenté de trouver une solution afin de financer le retour de sa fille cadette. Après plusieurs rencontres avec l’hôpital Sainte-Justine, l’Agence de la santé et des services sociaux de Laval, le Centre local de services communautaires, le Centre de santé et de services sociaux et une lettre au ministre de la Santé, ils découvrirent les limites du système.

«On a été déçus par le système de santé, reconnaît la femme de 36 ans. Le CLSC comprenait l’urgence de la situation, mais il n’arrivait pas à suivre. Les budgets dépendent des régions, c’est injuste.»

Finalement, la famille obtient une aide du CSSS pour les services d’une infirmière pour 40 heures par semaine, payée 11 $ de l’heure. «C’est nous qui devons recruter l’infirmière et 11 $ de l’heure, c’est peu». Une somme qui devra donc être complétée par le couple.

La communauté

La solution émanera finalement du père d’Anne Paquette.

«Un soir, j’étais au téléphone avec lui et il a eu l’idée de créer une fondation», raconte-t-elle. Quelques mois plus tard, la fondation CADET, Corporation d’aide à domicile aux enfants trachéotomisés, était née. «La fondation est une histoire de famille. Mon père est le président et les collectes de fonds sont faites auprès de nos proches, nos amis, nos collègues.»

Si le premier objectif était de financer la vie de Fanny à son domicile, le surplus d’argent sert aujourd’hui aux autres enfants trachéotomisés. «Au Québec, il y a 25 enfants trachéotomisés. La première année, on a aidé deux familles et cette année, on aidera un petit garçon de Saint-Jérôme à sortir de l’hôpital», explique Anne Paquette.

La trachéotomie au quotidien

En plus des défis financiers pour Fanny et sa famille, la maladie prend une grande place à la maison.

Le jour, la petite fille peut se déplacer dans la maison sans équipement; mais cinq machines l’accompagnent durant la nuit. Grand-mère, infirmières et membres de la famille se relayent jour et nuit pour ne pas laisser Fanny sans assistance. Elle ne parle pas, ne mange pas, mais arrive à communiquer, selon sa mère. «On essaye de lui apprendre le langage des signes, mais elle trouve des façons pour communiquer. C’est une petite fille très sociale.».

Aujourd’hui, tous les espoirs sont tournés vers l’avenir. «Normalement, d’ici deux ans, ils vont pouvoir arranger ses cordes vocales», conclut Mme Paquette.

Information: www.cadetenfants.ca