Il y a un an, Elena Montecalvo et son conjoint, Carlos Rodriguez, apprenaient le diagnostic d’autisme de leur fils Giancarlo, quatre ans. Au choc se succèdent l’assimilation de la nouvelle, l’annonce aux proches et l’adaptation dans la vie familiale.
«Le quotidien n’est pas facile du tout, avoue-telle. Nous avons fait le choix d’acheter une maison intergénérationnelle et ma mère m’aide beaucoup le soir. Mon mari est travailleur autonome, il a des heures irrégulières.»
Le couple a également une petite fille de trois ans, Rosalia. Sa mère souligne qu’elle veut imiter les crises de son frère et ses pertes de contrôle. «C’est un enseignement pour elle aussi. Elle a une bonne compréhension [de la situation], elle est assez mature pour son âge.»
Services essentiels
Giancarlo fréquente le préscolaire pour enfants avec besoins et il vient tout juste d’avoir une première rencontre avec une intervenante. «Je travaille pour pouvoir donner des services à mon fils. Tout ça coûte 20 000 $ par année. Il fait des progrès, il a été capable d’apprendre les lettres, les chiffres et du vocabulaire. Il fait aussi du bricolage à la maison.»
En plus de l’aide d’orthophoniste et d’ergothérapeute, son fils bénéficie de la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement), au coût de 1500 $ par mois. «Elle n’est pas reconnue par les assurances. Mais ça ne me dérange pas, je m’arracherais un bras pour lui offrir [tout ce dont il a besoin].»
Implication
Après avoir participé à une marche en 2015 au profit d’Autism Speaks, un organisme dédié à la recherche, Elena Montecalvo, enseignante en anglais langue seconde au Collège Regina Assumpta, a décidé de changer son implication à la cause. «L’an passé, les gens m’avaient appuyée en donnant de l’argent, mais cette fois, je voulais plutôt informer mon entourage sur l’autisme et ce que je vis.»
Elle a donc organisé une campagne de sensibilisation à l’école avec des capsules vidéo pour les 4000 élèves et le personnel, kiosques et egoportraits contenant des messages de soutien diffusés sur les réseaux sociaux. L’établissement s’est aussi drapé de bleu, la couleur lié au Mois de l’autisme.
«Mes 5 groupes, environ 200 élèves, ont aussi eu le témoignage de Krista Leitham, représentante régionale de Marchons pour Autism Speaks Canada et d’une femme qui vit avec l’autisme. J’ai été très touchée de voir l’intérêt des jeunes 13 ans et d’avoir une conversation mature avec eux. Ça m’a rendue très émotive.»
En conclusion, Elena Montecalvo aimerait que les gens soient encore mieux informés, afin de comprendre la réalité de ceux qui vivent avec ce trouble du spectre de l’autisme et de leurs proches. «Le plus difficile, c’est le jugement des autres. Il y a de l’isolation, nous ne sortons pas beaucoup. Si on en parlait plus, les gens seraient plus sensibilisés à la cause.»
