Malgré tout, Jack a pu réaliser son rêve de faire partie d’une équipe de hockey en 2013. Ce n’était ni l’argent, ni le temps, ni même l’éloignement des grands centres qui l’empêchaient de pratiquer son sport préféré, mais bien la maladie.
Jack, 12 ans, a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique il y a 5 ans. Ses douleurs aux chevilles, talons et orteils ont amené ses parents à consulter un médecin généraliste, puis un rhumatologue. Les traitements ont commencé, accompagnés de restrictions sur ses activités. Le Dr. Gaëlle Chedville et les infirmières Gillian Taylor et Charlene Hopper, de l’Hôpital de Montréal pour Enfants, assurent d’ailleurs le suivi depuis cinq ans auprès du jeune de Fabreville.
Comme pour les quelque 24 000 enfants canadiens atteints, ce diagnostic est venu changer ses habitudes de vie.
«Je ne pouvais pas courir, J’avais même de la difficulté à marcher», affirme celui qui fréquente l’école anglophone Laurier.
«Je voulais faire du sport et c’est pour cela que j’ai choisi d’être gardien de but au soccer. Je n’avais pas à courir. Pour ce qui est du hockey, je ne pouvais pas enfiler de patins, c’était beaucoup trop douloureux», poursuit-il.
Actif
Depuis deux ans, Jack ne ressent presque plus de douleur en raison d’une nouvelle médicamentation. Il est très actif, étant gardien de but pour une équipe de soccer de Monteuil dirigée par son grand-père et capitaine des Red Wings de Delta, une formation de hockey pee-wee B. D’ailleurs, il a inscrit le but égalisateur dans une nulle de 3 à 3 face aux Blizzards de Monteuil, le 10 mars, lors des Championnats régionaux. Il fait aussi partie de l’équipe de hockey de son école, les Vipers.
«Parfois, en fonction de la météo, la douleur est vraiment présente. Je dois alors utiliser mes béquilles. J’avais l’habitude de prendre 42 pilules par semaine, mais j’ai changé de traitement. J’ai remplacé certaines pilules par deux injections par semaine. J’en reçois donc 3», souligne-t-il.
Jim Hickam administre les injections à son fils. «Ça n’a pas été facile au début. Ça prenait une heure pour lui donner l’injection, car il ressent de la grande douleur, des nausées et des brûlures. Lorsque c’était fait, nous étions tous les deux épuisés», lance le paternel.
«Lorsque les crises surviennent, les organes internes de l’enfant enflent, ce qui requiert un contrôle rapide. C’est à la fois douloureux pour lui et ça représente un important stress pour les parents», souligne la mère de Jack, Rosina Silla.
«On ne pensait pas qu’un enfant pouvait souffrir autant. Jack est un garçon toujours avec le sourire et de bonne humeur. Sa maladie ne paraît pas. Certains élèves pensaient qu’il faisait semblant. Il a de la difficulté à descendre les marches à la maison», ajoute-t-elle.
Passionné de cuisine
Jack est aussi un passionné de cuisine. Et quand il s’agit de sa propre alimentation, il est conscient qu’il doit être prudent parce que certains aliments peuvent aggraver l’inflammation causée par son arthrite juvénile.
Camp ArticulAction
En 2012, Jack a participé pour la première fois au camp ArticulAction, à Saint-Alphonse-Rodriguez, un camp spécialisé pour les jeunes atteints de maladies rhumatologiques, réalisant qu’il n’est pas seul à vivre avec l’arthrite. Depuis, Jack travaille fort pour la cause.
En 2013 et 2014, il a demandé à son restaurant préféré, Au blanc d’œuf, à Laval, un don de 1 $ pour la Marche contre la douleur par repas vendu.
En 2015, sa famille et lui ont recueilli 7000 $ pour le camp en participant au Défi caritatif Banque Scotia. Un défi qu’il relèvera de nouveau le 24 avril prochain.
«Mon père, Jack et moi souffrons d’arthrite. C’est héréditaire. J’ai hâte de participer pour une deuxième année à la course avec mon fils», mentionne M. Hickman.
Le préadolescent souhaite redonner confiance aux enfants et aux familles souffrant d’arthrite juvénile et surtout, démontrer que malgré les épreuves qui se présentent, il est toujours possible de trouver une solution.
«Je souhaite amasser des fonds et j’invite les gens à donner généreusement. C’est très important», termine celui qui participera aussi à la Marche contre la douleur le 5 juin.
Il est possible de faire des dons à la Société de l’arthrite au www.arthrite.ca.
