La marche annuelle « Destination guérison » MD est la plus importante collecte de fonds organisée à l’échelle nationale par la Fondation canadienne de la fibrose kystique pour vaincre cette maladie.
L’AQFK organise la grande marche dans huit régions du Québec. Des milliers de personnes se rassembleront au profit d’une cause commune: aider à trouver un moyen de guérir ou de maîtriser efficacement la fibrose kystique.
L’an dernier, la section Montréal (Laval-Laurentides) a amassé 80 000$. L’objectif est de récolter 90 000$. En 2008, près de 500 participants avaient pris le départ. Cette année, les bénévoles attendent plus de 600 personnes.
Le président de la marche section Montréal, Daniel Dettmers, est confiant de pouvoir atteindre cet objectif. «Au 13 mai, nous avions déjà amassé 66 872$. Nous espérons attirer des marcheurs et d’autres donateurs», précise-t-il. «C’est énorme, d’attirer 500 personnes pour cette maladie génétique et héréditaire», ajoute-t-il.
Déroulement de la journée
L’inscription des marcheurs est prévue pour 9h. Quelques jeunes atteints de fibrose kystique donneront un spectacle vers 10h. Au programme: musique, jeux gonflables, mascottes et tirages. La marche est prévue à 13h30.
«Dans le passé, nous marchions le matin mais les personnes atteintes de fibrose kystique n’avaient plus d’énergie après la marche. Cette année, le départ se fera au début de l’après-midi», soutient M. Dettmers.
La jeune comédienne Ève Lemieux, qui tient le rôle de Lili-Mai dans le téléroman Providence, joue le rôle d’un personnage qui souffre de fibrose kystique. Elle participera à l’événement.
Tous les fonds amassés serviront à la recherche médicale pour la fibrose kystique, ainsi qu’au soutien des cliniques spécialisées.
La fibrose kystique est une maladie héréditaire mortelle, qui affecte principalement les poumons et le système digestif. C’est dans les poumons que ses effets sont les plus dévastateurs, détruisant graduellement le tissu pulmonaire. Pour certaines personnes atteintes, la transplantation pulmonaire demeure leur seule chance d’augmenter leur espérance de vie. «En 1960, l’espérance de vie d’une personne atteinte de fibrose kystique était de l’âge de 4 ans. Grâce aux nombreux investissements en recherche médicale, l’âge médian de survie est maintenant de 37 ans. Cependant, à ce jour, aucun remède n’est encore disponible pour y remédier», indique-t-il. «Pour la première fois, il y a plus d’adultes que d’enfants qui ont la maladie. Les personnes atteintes vivent plus longtemps. Il y a de l’espoir», termine Daniel Dettmers.
Les organisateurs des huit marches au Québec invitent les marcheurs à s’inscrire dès maintenant sur le site Web de la marche 2009 www.fibrosekystique.ca/destinationguerison
