Depuis l’arrivée de la pandémie et avec l’avènement du télétravail, c’est bien connu, notre temps d’écran a augmenté, que ce soit pour le loisir ou pour le boulot. Toutefois, cette omniprésence des écrans peut générer un impact sérieux sur les personnes qui souffrent d’épilepsie, pour qui ce qu’on appelle la lumière bleue peut être très dommageable.
«Certaines crises peuvent être déclenchées par les images saccadées, par exemple. On parle de gens à qui le neurologue interdit d’avoir un téléphone intelligent. Ça peut aller jusque là», explique Patricia Collin, directrice de l’organisme Épilepsie Mauricie – Centre-du-Québec.
Pour Karel Bouillon, la pandémie n’a pas nécessairement compliqué sa situation parce que son épilepsie est «relativement stable» comme elle la décrit elle-même, mais elle souligne qu’elle doit tout de même faire preuve de prudence.
«J’ai l’avantage que je connais tellement mon corps que je vois venir mes crises. Par contre, l’école en ligne, je n’aime pas ça. C’est pénible de suivre à l’écran, ce n’est pas agréable. La luminosité des écrans affecte beaucoup mon cerveau. C’est sûr que ça accentue mes risques, mais pour moi, c’est aussi un ensemble de facteurs, comme le stress ou la fatigue», confie-t-elle.
Pour Geneviève Gélinas, c’est la même chose : il faut faire preuve de discipline pour éviter les problématiques.
«La fatigue, les émotions fortes. le stress, les stimulants, l’alcool et les drogues, bien prendre ma médication, ce sont des facteurs qui influencent», énumère-t-elle.
«Avoir une assez bonne nuit de sommeil, bien m’alimenter, éviter les événements stressants» sont aussi des éléments déterminants pour elle.
Comme Karel, Geneviève essaie d’éviter d’être trop souvent devant les écrans.
«C’est certain que c’est pas vraiment recommandé. J’ai plus souvent des maux de tête», affirme celle qui n’a pas à composer avec le télétravail, heureusement.
Pour Patricia Collin, l’accompagnement des personnes atteintes d’épilepsie n’est pas simple en temps de pandémie, notamment parce que la majorité des activités se déroulent en mode virtuel.
Elle soutient aussi que plusieurs préjugés persistent encore aujourd’hui concernant les épileptiques.
«Les préjugés sont encore tenaces. On les croit moins intelligents, certains pensent encore que c’est une maladie du Diable, les gens les pensent intoxiqués. Certains délaissent leurs candidatures parce que souvent les employeurs ont peur de ne pas savoir quoi faire.»
La prochaine activité d’Épilepsie Mauricie – Centre-du-Québec sera un café-rencontre réservé aux membres et nouveaux membres où il sera question de l’après COVID-19, des envies de sorties pour quand le retour à la normale s’effectuera. Ce rendez-vous se déroulera le 16 mars à 19h00, sur la plateforme Zoom.
(Texte de Marc-André Pelletier, Initiative de journalisme local, Le Nouvelliste)
