Pour la première année, Laval accueillera la Dystromarche, au profit de l’organisme Dystrophie musculaire Canada. Bien que la maladie touche plus de 200 familles de la région, la dystrophie musculaire demeure méconnue, selon Lyse Trudeau, présidente et coordonnatrice de la section lavalloise de l’organisme et mère de Nicolas Reny, atteint de la maladie depuis sa naissance.
«Quand mon fils a eu 5 ans, un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne est venu bouleverser notre vie», se souvient la mère de famille. La dystrophie musculaire, qui regroupe une centaine de maladies, caractérisées par une faiblesse et une dégénérescence progressive des muscles du corps, conditionne grandement la vie du jeune homme de 22 ans et de son entourage. «En plus de vivre avec la maladie, c’est une condition de vie, son milieu de vie doit être adapté», ajoute la Lavalloise.
Vivre normalement, un combat ?
Pour Nicolas Reny, vivre normalement n’était visiblement pas une bataille qu’il souhaitait perdre.
Épaulé par ses proches, il a pu suivre une scolarité normale jusqu’à son Diplôme d’études professionnelles (DEP) en infographie, qu’il vient de compléter. «Nous avons toujours refusé qu’il aille dans une école adaptée, pour qu’il ait une scolarité normale», poursuit Mme Trudeau, qui admet avoir fait face à de multiples difficultés tant au niveau de l’accessibilité des lieux qu’à l’intégration avec les autres élèves, en passant par l’accès à une accompagnatrice. Écoles, sorties, vacances, sa mère avoue ne «le priver de rien, même si cela demande beaucoup d’organisation».
La recherche
Si le remède à la dystrophie musculaire demeure inexistant, la recherche permet aujourd’hui de ralentir l’évolution de la maladie.
«J’ai vu beaucoup d’amélioration en 15 ans, au niveau de la recherche. Les médicaments permettent d’allonger la vie en plus d’améliorer la qualité de celle-ci», confirme l’employée de la Ville de Laval. Les avancées scientifiques sont donc une motivation supplémentaire pour celle qui n’a pas hésité à gravir le Kilimandjaro en équipe, permettant d’amasser 23 000 $ pour la cause. «Et au Québec, on aurait les meilleurs chercheurs», rapporte-t-elle.
Dystromarche Laval
Alors que Montréal célébrera sa 4e Dystromarche, c’est la première fois que la région accueillera un tel événement.
«Depuis trois ans, je faisais partie du comité organisateur pour Montréal», explique Lyse Trudeau, à qui on a proposé d’initier la marche à Laval. Pour cette première édition, Nicolas sera l’ambassadeur et les organisateurs espèrent rassembler 200 personnes afin d’atteindre l’objectif fixé à 20 000 $.
La Dystromarche se déroulera le samedi 14 mai, à partir de 10h, au Centre de la nature de Laval. Le départ est prévu à 11h. Information: 514 393-3522, poste 234 ou www.muscle.ca.
