Une douzaine d’années après avoir perdu l’usage de ses yeux, le résident de Duvernay Pascal Marcil guide les victimes de cécité dans leur gestion d’une vie sans image.
Bénévole pour l’Institut national canadien pour les aveugles (INCA) depuis près de cinq ans, il anime des groupes d’entraide par téléphone, pendant 10 semaines, 3 fois par année.
Les audioconférences rejoignent jusqu’à neuf individus affectés personnellement ou de près par une perte de vision. «Les proches aidants peuvent ressentir du malaise, décrit le Lavallois. Ils ne savent pas quoi faire, comment aider.»
L’isolement de la personne non-voyante est parfois source de tension dans un couple. «Je me souviens d’un couple dont le mari ne voulait pas sortir pendant des années, donne-t-il en exemple. Il disait se sentir mieux chez lui, alors que la femme tentait de l’entraîner dans des activités.»
Deuil
Les premières séances pour les malvoyants visent l’acceptation de leur condition, mais surtout, la création de liens avec d’autres personnes qui partagent un sort semblable.
M. Marcil utilise son expérience pour guider les conversations, en évitant «la religion, politique et sexualité». «J’ai moi-même participé à des groupes de soutien à la Fondation INCA sur le tard, ajoute-t-il. J’étais avancé dans mon deuil, mais ça a fait du bien de côtoyer des gens avec les mêmes questionnements, les mêmes frustrations.»
Les ressources et outils disponibles pour mieux vivre sont également abordés.
Problèmes de santé
Jeune, le futur travailleur de rue pour Travail de rue Île de Laval (TRIL) a développé plusieurs formes d’arthrite, dont l’arthrite juvénile polyarticulaire, développée avant son passage chez les adultes, l’arthrite psoriasique et la spondylarthrite ankylosante affectant la colonne vertébrale.
«Je me demande parfois si en retrouvant la vue, je pourrais reconnaître ma fille.»
– Pascal Marcil, bénévole pour la Fondation INCA
En se développant, ces maladies ont causé une inflammation dans l’œil ou uvéite. «Comme un ballon, l’œil doit garder une bonne pression pour fonctionner, précise M. Marcil. La mienne était trop haute ou trop basse.»
Alors qu’il soufflait ses 30 bougies et malgré les tentatives pour contrôler la pression dans ses organes de la vue, le nerf optique a été endommagé, un événement irréparable.
Négligence
Affecté par sa nouvelle cécité, il a tout de même continué son travail. «J’ai été chanceux, affirme-t-il. Ma famille m’a épaulé. Mes collègues auraient pu me mettre de côté, car le travail souvent fait en duo allait être plus difficile, mais ils m’ont accepté.»
Celui-ci a donc plongé dans son emploi sans prendre le temps de s’occuper de sa condition. Ce n’est que plusieurs années plus tard qu’il a pris un arrêt de travail. «Ç’a été un gros choc, raconte-t-il. Ma santé précaire ne me permettait plus d’investir 40 heures de mon temps à l’extérieur de chez moi. Je me suis remis en question.»
Bénévolat
Le bénévolat a représenté une activité bénéfique dans laquelle M. Marcil se sent utile. «Physiquement, je n’ai pas toujours la force, insiste-t-il. Ça me permet d’utiliser ma tête, mon côté psychologique.»
Une adolescente côtoyée dans le cadre de ses fonctions lui a fait comprendre le chemin qu’il a parcouru. «Elle disait que j’étais son inspiration d’avoir réappris à marcher avec une canne, à utiliser un ordinateur, précise-t-il. C’est vrai que je suis plus performant qu’avant, alors que j’utilisais seulement mes index pour écrire.»
Regret
«Ma fille venait d’avoir 7 ans quand je suis devenu non-voyant, se souvient le père de 42 ans. Je sais qu’elle est une jeune femme de 19 ans, mais la dernière image que j’ai est celle d’une enfant.» Son plus grand regret est de ne pas voir celle-ci grandir et s’épanouir.
Il trouve aussi l’interaction avec les gens plus ardue. «Ça me manque de voir le non-verbal, de savoir si l’interlocuteur est heureux ou non», résume-t-il.
Kin-ball
La Fondation INCA n’est pas seule à profiter de l’expérience du Lavallois. Il est également bénévole pour l’Association régionale de Kin-Ball de Laval, même s’il n’a vu ce sport qu’une seule fois, dans une maison des jeunes, alors qu’il était intervenant social.
Sa fille pratique ce sport depuis qu’elle est très jeune, ce qui l’a poussé à s’impliquer. Lorsque nécessaire, il réserve les terrains, organise des rencontres avec les employés de la Ville et recrute les entraîneurs.
Même s’il considère les probabilités faibles, il souhaite retravailler un jour à temps plein. D’ici là, il donne de son temps pour les autres.