Isabelle Lynch, résidente de Pont-Viau, partage son quotidien en tant que personne atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie très peu répandue.
Âgée de 47 ans, Mme Lynch a développé de l’asthme dès son plus jeune âge. En 2014, elle a commencé à avoir de grosses difficultés de respiration et des douleurs dans la poitrine, ses doigts étaient bleus.
Elle a donc été consulté et a été diagnostiqué avec la sclérodermie. Une maladie chronique qui se manifeste notamment par des anomalies vasculaires sur la peau.
En juin 2018, son état s’est encore aggravé.
«En arrivant à l’hôpital, j’avais l’impression d’escalader le Kilimandjaro tellement j’avais de la difficulté à respirer.»
Elle a alors été transférée à l’Hôpital Juif de Montréal où de nombreux tests ont permis d’identifier l’hypertension artérielle pulmonaire.
«En quelques jours, j’ai perdu près de 17 livres d’eau qui étaient en fait dans mes poumons. J’avais à ce moment là, comme le dit l’expression, un pied dans la tombe. J’étais en train de me noyer de l’intérieur.»
Par la suite, ayant été alitée pendant plusieurs semaines, Isabelle a été envoyée à l’Hôpital de réadaptation juif de Laval où elle a été suivie pendant neuf mois par une physiothérapeute et une ergothérapeute afin de réapprendre à marcher et mieux gérer la maladie. Elle est aujourd’hui en arrêt de travail long terme.
Tombée des nues
Avant d’être diagnostiquée, Isabelle n’avait jamais entendu parler de ces deux maladies. Il a fallu qu’elle s’informe par le biais d’Internet et qu’une amie infirmière lui explique de quoi il retournait dans des termes moins médicaux, plus faciles à comprendre.
«En soit, ce qu’elle m’a expliqué pour la sclérodermie c’est que notre corps est comme un gros élastique et le mien se rétrécit. Je dois donc marcher à tous les jours pour garder cette élasticité, environ 3000 pas par jour. Puis au niveau de l’hypertension pulmonaire, en fait, une personne saine a des vaisseaux sanguins de la grosseur d’un 25 sous et moi, ils étaient d’une grosseur d’un 10 sous.»
L’adaptation et l’acceptation
Isabelle explique que cette maladie a irrémédiablement changé sa vie. Elle prend actuellement 17 pilules par jour pour aider à la fois sa sclérodermie et son hypertension pulmonaire. Elle doit également suivre une quantité de liquide (1,5L) et de sel (2000mg) maximum bien précise dans son alimentation.
«On doit faire un deuil de ce que l’on était. Avant j’étais quelqu’un de très énergique, j’avais plein de choses prévues toute la journée. Aujourd’hui, je dois me limiter. Au final, il m’a fallu près de six ans pour accepter. Heureusement que je suis bien entourée par mes amis et ma famille. Ce sont mes pierres précieuses.»
Soulignons que le 29 février correspond à la Journée des maladies rares. Ce sont près de trois millions de canadiens, soit 1 sur 12, qui souffrent d’une maladie de ce type.
Au total, il existe plus de 7000 maladies rares connues et des dizaines sont encore découvertes chaque année.
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