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Vivre avec la sclérose en plaques

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Vivre avec la sclérose en plaques

MALADIE. Johanne Sauvé, Suzanne Chartrand et Jonathan Lepage vivent quotidiennement avec une terrible maladie: la sclérose en plaques (SP).

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Âgée de 59 ans, Suzanne Chartrand, présidente du Conseil d’administration de la Société canadienne-section Laval et atteinte de la maladie depuis 14 ans, a une forme progressive secondaire.

«Je n’ai pas de poussée ni de rémission, mais ça évolue par plateau. La maladie s’est attaquée à mes jambes. Elles ne répondent plus. Elles deviennent comme glacées et la douleur est insupportable», explique celle qui consomme des médicaments pour contrer la douleur.

«Quand j’ai appris la terrible nouvelle, j’ai pleuré pendant six mois. Je ne connaissais rien à la SP. La Société canadienne-section Laval m’a permis de me prendre en main. J’ai pu m’informer, en connaître plus, mais surtout échanger avec les autres et sortir de la maison. Ça fait du bien au moral», poursuit-elle.

Deuils

Mme Chartrand, qui travaillait dans une banque, a dû quitter son travail et abandonner la pratique du sport. «Cela a changé beaucoup de choses dans ma vie. J’ai fait plusieurs deuils. Cinq ans après le diagnostic, j’ai dû utiliser un fauteuil roulant. Ce fut difficile aussi pour mes enfants d’accepter la maladie.»

Sa fille, qui est infirmière, lui donne de nombreux conseils.

Mme Chartrand affirme que la pire des choses est de ne pas pouvoir jouer par terre avec ses six petits-enfants.

Un choc

Johanne Sauvé, 57 ans, a été diagnostiquée de la SP en avril dernier. «J’en étais à ma troisième dépression. J’avais un bouquet de symptômes de la maladie. Ça m’a pris presque deux ans avant de consulter un neurologue. C’est comme si on m’annonçait que j’allais mourir. Qu’est-ce que tu fais? Tu t’enterres ou tu ne veux pas être envahi par la maladie. J’ai choisi de ne pas me laisser faire», mentionne celle qui a dû quitter son emploi à la Caisse Desjardins.

«Depuis qu’on me l’a annoncé, je suis comme dans le brouillard. Je ne voulais pas y croire. J’avais des doutes, mais quand j’ai commencé à m’informer, ils se sont rapidement dissipés. Je savais que ça n’allait pas. Je voyais d’un seul œil. J’ai une jambe qui traîne de la patte», avoue-t-elle.

«Pour comprendre la maladie, il faut la vivre. La perte de dignité humaine, c’est d’uriner dans ses vêtements en raison de problèmes d’incontinence, c’est de prendre une heure pour faire sa toilette le matin et s’habiller, c’est d’être constamment fatiguée et dormir 12 à 14 heures», poursuit Mme Sauvé.

La Société canadienne de la SP l’a grandement aidée. «J’avais besoin d’en parler, que l’on m’écoute. Je ne me sens pas seule. On fait aussi des exercices, de l’artisanat etc. Les cafés-rencontres me donnent une autre bonne raison de vivre. Sans la Société, je me serais repliée sur moi-même.»

Difficile pour la famille

Jonathan, 32 ans, s’est dit soulagé d’apprendre en 2012 qu’il avait la maladie. «J’avais de sérieux problèmes de motricité, de déplacements. J’étais toujours fatigué», soutient celui qui a dû arrêter son travail dans la construction.

«Je n’ai pas eu de colère. Je garde le sourire même si c’est un combat quotidien. J’ai de la difficulté avec ma jambe gauche et ma main droite. Ce fut un choc plus pour ma famille», a ajouté celui qui a décidé de retourner sur les bancs d’école et d’étudier en comptabilité au Collège Montmorency.

Jonathan a dû retourner vivre chez ses parents. «Sans eux, j’aurais trouvé cela difficile. Ils me facilitent la vie, tout comme la Société canadienne de la SP. Cet organisme nous informe et fait beaucoup pour la recherche.»

Espoir

Johanne, Suzanne et Jonathan gardent espoir. «Je suis sûre que les chercheurs trouveront un médicament miracle un jour. Je suis positive», raconte Mme Chartrand.

Jonathan aussi abonde dans le même sens. Le remède miracle pourrait lui permettre de retrouver sa vie d’avant.

«Je n’ai aucun espoir de guérison, mais je souhaite que l’on trouve un médicament. J’aimerais retourner travailler, mais on me répète que ce ne sera pas possible», termine Mme Sauvé.

Autres textes à lire: Qu’est-ce que la sclérose en plaques?

Sclérose en plaques: Deux activités de dinancement.

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