Mis à jour le 07 juin 2022 à 01h00
Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) se réjouit du dévoilement de la Politique québécoise pour les maladies rares par le ministre de la Santé et des Services sociaux Christian Dubé.
Ce dernier croit que cette Politique permettra d’adapter le réseau de la santé pour mieux servir les patients atteints de maladies rares, surnommés «orphelins» : orphelins d’un diagnostic, de soins appropriés, de traitements, de soutien psychosocial, etc.
«Mon fils, Tommy, 14 ans, avait des problèmes de santé dès sa naissance, mais cela a pris 13 ans avant qu’il n’obtienne un diagnostic, réagit Caroline Joseph, mère de Tommy, atteint d’une maladie rare et orpheline. Avec les mesures annoncées dans cette politique, des parents et des adultes attendront moins longtemps pour connaître le nom et la cause de leur maladie.»
Le RQMO constate que les besoins et priorités mis de l’avant par l’ensemble des personnes consultées ont été écoutés, notamment dans le premier axe Sensibilisation et formation.
La sensibilisation des professionnels de la santé à la réalité que vivent ces personnes, leur formation appropriée et un processus de transfert de connaissances à partir des «patients-experts» seraient la clé, selon le regroupement.
Le RQMO applaudit les objectifs de la Politique quant à la promotion de la recherche et de l’innovation dans le domaine des maladies rares.
«Le regroupement accueille très favorablement cette Politique tant attendue de la part de la communauté concernée par les maladies rares et souhaite maintenant que le Plan d’action évoqué par le ministre soit élaboré rapidement en partenariat avec tous les intervenants impliqués», affirme Gail Ouellette, présidente du RQMO.
(J.B./IJL)
