Proche aidant pour la vie

Pour la Journée du travail invisible, l’Association féminine d’éducation et d’action sociale (AFÉAS) a récemment organisé un déjeuner-conférence au Château Royal pour sensibiliser les gens aux réalités vécues par les familles et promouvoir les ressources d’aide existantes.

Sur le thème Quand le travail invisible devient un sport extrême – Vivre avec un enfant handicapé, la matinée visait la mise en lumière des aspects méconnus du travail accompli par les parents d’enfants handicapés.

Le panel se composait de Marie-Claude Sénécal, membre de Parent aidant pour la vie, France Boisclair, directrice de l’Association lavalloise des personnes aidantes et Jean-Alexandre Perreault, directeur de StimuleArts.

Mme Sénécal a parlé de ce que vivent les parents à l’arrivée d’un enfant malade et de ses premières années de vie ainsi que de la prise de conscience, quelques années plus tard, de ne pas être le parent d’un enfant malade mais un parent proche aidant pour la vie.

Elle a expliqué les implications de la période de transition de l’adolescence à l’âge adulte et tout l’aspect bureaucratique et économique que cela implique. «C’est impressionnant tous les documents qu’il faut remplir, a-t-elle précisé via communiqué. Il faut négocier avec tout le monde tout le temps.»

Mme Boisclair a parlé du placement qui doit être envisagé un jour ou l’autre. «À 18 ans, ces enfants ne peuvent plus être suivis à Sainte-Justine où toutes les spécialités sont regroupées, a-t-elle souligné par voie de communiqué. Il faut refaire toutes les démarches de recherche de spécialistes et transfert de dossier.»

M. Perreault a quant à lui souligné le manque de ressources pour ces enfants-adultes quand ils arrivent à 21 ans.

La Journée du travail invisible, journée annuelle de sensibilisation et de reconnaissance depuis 2001, a pour but d’attirer l’attention sur l’importance du travail invisible et la pertinence d’adopter des politiques et mesures pour soutenir les parents et proches aidants. (A.G.D.)