Les membres de la Fondation ressources pour les enfants diabétiques (FRED) se sont réunis pour deux journées d’activités et de conférences sur le diabète de type 1 au Cosmodôme à Laval.
C’est la première fois que la FRED organise ce type d’évènement sur deux jours (samedi 18 et dimanche 19 février).
«On a des gens de partout au Québec et c’est grand le Québec, explique la directrice générale de la FRED, Claire Rousse. Faire l‘événement sur deux jours, ça encourage ceux qui viennent de loin à se déplacer. Ils peuvent coucher sur place. Ça permet aux parents de jaser entre eux, de créer des liens.»
Partager pour rassurer
Cette occasion de rencontre, «c’est un grand soulagement», déclare Sophie Bourgeois, mère du petit Victor diagnostiqué cette année.
Elle compare l’annonce du diagnostic de diabète de type 1 à un tsunami.
«La charge mentale est terrible pour l’enfant et les parents», ajoute Claire Rousse.
«Les études estiment que des parents prennent entre 300 et 400 décisions par jour concernant seulement le diabète de leur enfant», renchérit le docteur Rémi Rabasa-Lhoret, professeur titulaire à l’Université de Montréal et spécialiste du diabète de type 1.
En se comparant aux histoires des autres parents, la culpabilité s’efface pour Onja Adrianarison.
«On [elle et son conjoint] a ressenti beaucoup de culpabilité, on ne l’a [la maladie] pas vue, on n’a pas reconnu les signes», explique la mère de Kiadiy, 8 ans.
Le diabète de type 1 touche de plus en plus de jeunes. La directrice estime accueillir que 150 nouveaux enfants en sont diagnostiqués chaque année.
Discuter sans tabou
L’événement permet aux jeunes diabétiques de rencontrer d’autres gens comme eux.
Dans une salle réservée aux adolescents, deux monitrices de Carowanis, un camp de vacances pour enfants diabétiques, prennent en charge les plus vieux.
Ils sont tous atteints du diabète de type 1. Ils discutent librement de pompe à insuline et du dernier short trouvé qui se porte bien avec leur petite machine.
Conférence
La fin de semaine a été remplie de conférences abordant les enjeux alimentaires, perspectives d’avenir et la gestion de la maladie.
Sébastien Sasseville était aussi présent pour montrer que la maladie n’est pas un frein.
Onja Adrianarison répète d’ailleurs cette leçon à son fils: «le diabète, ce n’est pas une excuse. Ce n’est pas une excuse pour ne pas avoir de bonnes notes à l’école et ce n’est pas une excuse pour ne pas s’amuser».
