Michael Ghazo a écrit son premier livre Tic Toc Vivre et grandir dans la vie des Tourettes sur ses expériences avec le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT), en étant diagnostiqué depuis son jeune âge.
Le Fabrevillois a lancé son livre à la bibliothèque Gabrielle-Roy, un événement chapeauté par l’ancienne présidente de la Commission scolaire de Laval et nouvellement conseillère municipale Louise Lortie.
Dans ce livre, l’auteur partage ses expériences quotidiennes et celles de ses parents afin de déstigmatiser le syndrome.
L’ouvrage se veut aussi une source de motivation pour les jeunes qui ont reçu le diagnostic. Une invitation à persévérer.
«De voir que j’ai quand même bien réussi, soit par le fait d’avoir été à l’école ou par mon emploi peut les encourager, c’est mon objectif», affirme le Lavallois.
Également, Michael garantit que son œuvre se différencie des livres sur le même sujet puisque la majorité d’entre eux sont écrits par des médecins ou spécialistes.
Mieux vivre
Auparavant, Michael vivait surtout dans le déni et évitait de parler de son diagnostic.
Cela ne fait que quelques années que l’homme âgé de 25 ans s’affirme et accepte de parler de son quotidien avec le syndrome.
Cette prise de conscience l’a poussé à écrire ce qu’il ressent, ce qui a mené ainsi à la réalisation de son livre.
«Je n’ai jamais été un grand lecteur et je n’ai pas d’expérience en écriture, mais j’ai réussi à trouver les ressources qui m’ont permis de faire vivre ce livre», souligne Michael.
Celui qui vient de compléter un baccalauréat en études du phénomène criminel a écrit l’entièreté de son livre en huit mois, et ce, pendant ses sessions d’université.
Pour réaliser son projet, le jeune homme a contacté Louise Lortie afin d’obtenir de l’aide pour son lancement.
Touchée par son histoire et son projet, cette dernière a planifié l’événement durant le mois de la sensibilisation du syndrome de la Tourette, soit du 15 mai au 15 juin.
«Grâce à elle, je suis certain qu’on va aller chercher une plus grande clientèle», mentionne Michael.
Outil pour tous
Plusieurs outils sont proposés aux parents d’enfants présentant des symptômes du syndrome Gilles de la Tourette.
De plus, Tic Toc Vivre et grandir dans la vie des Tourettes vient faire connaître le SGT au reste de la population.
«Les initiatives comme celle de Michael sont importantes, salue Nathalie Pételle, directrice par intérim de l’Association québécoise du syndrome de la Tourette. Son expérience personnelle contribuera à déconstruire les préjugés que certains peuvent avoir.»
Ce dernier garde espoir que le syndrome s’inscrive mieux dans le vocabulaire populaire et soit reconnu.
Réseaux sociaux
Michael est heureux de constater que les réseaux sociaux avantage la diffusion d’information sur le syndrome.
D’ailleurs, plusieurs créateurs de contenus de la plateforme Tik Tok atteints du SGT partagent leur réalité sur celle-ci.
Malgré cette avancée, le nouvellement diplômé croit qu’il reste encore beaucoup de chemin à faire pour que le SGT soit davantage reconnu.
Malheureusement, Michael doit vivre avec les jugements verbaux et non verbaux, comme les autres Tourettes.
«Nous avons beaucoup de personnes pour nous soutenir, mais il y a toujours un important nombre de personnes qui nous jugent par le manque de connaissance sur notre condition», avoue-t-il.
Michael Ghazo croit qu’une formation pour les personnes travaillant avec le public est nécessaire pour faire avancer la cause.
